Silvia Simoncini, Presidente
Sono Silvia, per gli amici Sissa, sono un Educatore Professionale e Pedagogista Clinico. Ho 25 anni e l’estate scorsa mi è stato diagnosticato un carcinoma ovarico borderline al terzo stadio avanzato. È stato tutto molto veloce e inaspettato. Inizialmente in Ospedale non lo avevano riconosciuto, interpretandole come normali cisti, fortunatamente sono andata dal mio ginecologo che dopo la visita mi disse che c’era il 3 % di possibilità che fossero maligne. Il fatto di essere rientrata in quella statistica così piccola suppongo che sia la conferma che sono una persona “speciale”! I mesi della chemio non sono stati semplici, senza la compagnia e l’aiuto del mio ragazzo, dei miei amici e della mia famiglia non sarei riuscita ad affrontare tutte le difficoltà col sorriso e con serenità. È stato fondamentale anche l’aiuto di un’amica che essendoci già passata, ha saputo darmi consigli utili oltre a farmi sentire davvero capita.
Ho dunque imparato l’importanza e il valore di avere qualcuno vicino durante la malattia, e per questo ho accettato con entusiasmo la sfida della mia oncologa, la Dottoressa Petrella, di aprire ACTO Toscana per mettere a servizio di tutte le altre donne “speciali” la mia esperienza e far sì che non si sentano sole in questo lungo cammino. L’esperienza della malattia ti cambia la vita, è un punto preciso nella tua storia personale che segna un prima e un dopo, serve quindi creare associazioni come ACTO perché ti aiutino a trasformare questi in cambiamenti in strumenti di arricchimento e non di condanna. Io personalmente ho imparato a dare valore alla mia vita, agli affetti, alle cose essenziali della vita, vedo il mondo con occhi diversi, più belli.
Inoltre, il mio impegno andrà anche allo sviluppo della ricerca e della prevenzione primaria, per permettere di trovare sempre nuove soluzioni e garantire un’aspettativa di vita più lunga e una qualità di vita migliore a tutte noi. La speranza è quella che anche il mondo scientifico-ospedaliero venga sempre più a conoscenza di questa patologia così da non lasciare più che sia la fortuna o il caso a effettuare una corretta diagnosi.
Alleanza, consapevolezza, supporto, prevenzione e ricerca: sono le parole chiave del mio impegno per ACTO!
Alleati si vince!
Felicia Compagna, Vice Presidente
Sono un’infermiera specializzata in infermieristica di famiglia e di comunità. Il motivo principale che mi ha portata qui è stata la mia migliore amica che è stata colpita in prima persona da questa patologia. E così mi sono trovata a vivere l’altra faccia della medaglia, a vedere con altri occhi il contesto sanitario, mi sono resa conto che molte informazioni purtroppo si perdono. Infatti, credo che uno dei problemi principali per le persone colpite e i loro cari non sia tanto il supporto ospedaliero ma il continuum sul territorio. Infatti, chi è colpito da queste patologie trascorre la maggior parte del tempo fuori dall’ospedale, dove si reca solo per le cure, e quindi nasce la necessità di creare un supporto e un sostegno a “casa”.
E qui entra in gioco ACTO, un’associazione composta dalle persone affette da questa patologia, dai loro cari e dai professionisti della salute, tutti uniti per sconfiggere i “mali” più grandi: la solitudine e l’incomprensione; per indirizzare le persone verso i servizi presenti; per dare le opportune informazioni, secondo le direttive degli esperti in materia e sconfiggere la disinformazione in un mondo di “fake news”; e infine per diffondere la cultura della prevenzione.
Mi sento fortunata ad avere l’opportunità di poter entrare a far parte di questa grande famiglia per gli evidenti motivi che la legano alla mia professione, ma soprattutto perché ho la possibilità concreta di poter sostenere chi oggi si trova ad affrontare il tumore ovarico e gli altri tumori ginecologici. Infatti, un importante contributo nasce proprio dall’unione e dal non sentirsi soli. ACTO rappresenta una risposta concreta ai bisogni di sostegno e di informazione fondamentali non solo per chi si trova ad affrontare questa patologia ma anche per chi non ne è colpito promuovendo la prevenzione.