Newsletter

Newsletter Settembre/Ottobre 2018

Niraparib: finalmente disponibile la nuova terapia


Uno dei principali problemi legati alla neoplasia ovarica è la ricomparsa della malattia dopo il primo ciclo di cure chemioterapiche. Il problema della recidiva interessa l’85% di tutte le pazienti con carcinoma avanzato dell’ovaio e per anni ha rappresentato un bisogno insoddisfatto soprattutto per le  pazienti che non hanno la  mutazione del gene BRCA, che sono la maggioranza (75%) e che sino ad oggi erano lasciate in osservazione e in  attesa della ripresa della malattia proprio per la mancanza di una adeguata terapia di mantenimento.

Oggi finalmente il Ministero della Sanità è riuscito a soddisfare questo bisogno rendendo disponibile e rimborsabile Niraparib, il  primo parp inibitore che, indipendentemente dalla presenza di una mutazione del gene BRCA, si è rivelato efficace nel trattamento di mantenimento delle pazienti con carcinoma epiteliale sieroso dell’ovaio, platino–sensibile, di alto grado, carcinoma delle tube di Falloppio, o carcinoma primario del peritoneo che abbiano risposto in modo completo  o parziale alla più recente chemioterapia a base di platino.

Il grande vantaggio di Niraparib è che aumenta in modo statisticamente e clinicamente significativo la sopravvivenza libera da progressione di malattia come ha dimostrato lo studio internazionale di Fase 3 ENGOT-OV16/NOVA, sulla base del quale è stata autorizzata l’immissione in commercio del farmaco. Lo studio ENGOT ha  coinvolto 553 pazienti - 2/3 delle quali non presentavano mutazione BRCA- ed ha dimostrato una riduzione del rischio di recidiva o di morte nel 73% delle pazienti con mutazione BRCA e nel 55%  delle pazienti non mutate. .

“La rimborsabilità di Niraparib rappresenta un passo avanti atteso da lungo tempo nel trattamentodel carcinoma dell’ovaio recidivante. Noi medici sappiamo che la sopravvivenza libera da progressione di malattia diminuisce dopo ogni trattamento al platino – ha dichiarato  Nicoletta Colombo, Direttore della Divisione di ginecologia oncologica medica dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano – per cui un farmaco che aumenta in modo significativo la sopravvivenza libera da malattia avrà un impatto molto importante sulla vita delle pazienti e delle loro famiglie.”

Per le sue caratteristiche  Niraparib è il primo e unico farmaco per il carcinoma ovarico cui l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha riconosciuto l’innovatività condizionata che comporta l’inserimento nei Prontuari Terapeutici Regionali nei termini previsti dalla normativa vigente. In altre parole tutte le Regioni sono tenute ad assicurare alle pazienti l’immediata disponibilità del medicinale in regime di rimborsabilità da parte del sistema sanitario nazionale. 

"La risposta a un bisogno di cura rimasto per anni insoddisfatto rappresenta un ulteriore passo avanti nella lotto contro questa malattia e noi come associazione vigileremo sul fatto che tutte le pazienti possano concretamente accedere alla terapia in tutte le Regioni in modo equo e omogeneo." ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto.

Nel caso si verificassero particolari problematiche di accesso regionali o ospedaliere al farmaco, l’azienda, alfine di garantire la continuità terapeutica, si è già impegnata  a fornire gratuitamente Niraparib fino al 19 dicembre 2018. Niraparib è commercializzato con il nome di Zejula da Tesaro, un’azienda biofarmaceutica focalizzata in oncologia e dedicata ad offrire terapie innovative a persone che coraggiosamente affrontano il cancro.

Every Woman: lo studio mondiale sulle pazienti 


Ogni anno nel mondo 239 mila donne ricevono una diagnosi di tumore ovarico: di queste, meno della metà non sopravviverà a 5 anni a causa della scarsa consapevolezza di questa neoplasia la cui incidenza mondiale è in crescita (entro il 2035 si stima  un numero annuo di 371 mila nuove diagnosi  pari ad un aumento del 55%). La scarsa conoscenza  della malattia emerge chiaramente dallo studio Every Woman promosso dalla World Ovarian Cancer Coalition e presentato al congresso della European Society of Medical Oncology (ESMO).

Lo studio ha coinvolto 1531 pazienti di 44 Paesi e presenta un quadro desolante delle sfide affrontate dalle donne con cancro ovarico e da coloro che si prendono cura di loro.

  1. Conoscenza e tempi di diagnosi - Secondo lo studio,  il 69,1% delle pazienti intervistate non aveva mai sentito parlare della malattia prima della diagnosi e 9 donne su 10, pur avendosperimentato i molteplici sintomi della malattia ma non conoscendoli, hanno atteso più di 6 mesi prima di rivolgersi ad un medico. Questo basso livello di conoscenza  delle donne  unito a una certa mancanza di consapevolezza da parte dei medici di famiglia  o dei ginecologi  spiega la tardività delle diagnosi  e quindi delle cure.  Rispetto alla media mondiale l’Italia rivela una dato di conoscenza pari al 56,5%  e quindi migliore. Migliori anche i tempi di diagnosi : il 62,3% delle pazienti italiane  hanno ricevuto una diagnosi  a un mese dalla prima visita contro una media mondiale pari al 43,2%
  2. Storia familiare – Solo il 54,7% delle intervistate è stata state sottoposta al test genetico BRCA. Migliore la situazione italiana dove il 65,2% delle pazienti ha dichiarato di essere stata sottoposta al test  genetico o prima o dopo la diagnosi e il 58,7% ha segnalato il rilevamento di una mutazione genetica. Inoltre le pazienti italiane hanno riferito un numero di mutazioni BRCA1 tre volte più alto rispetto al dato mondiale (23% vs. 6,4%) e la più alta percentuale di altri geni  mutati (31,8%).
  3. Accesso alle cure -La proporzione di donne che riceve il livello di assistenza specialistica  richiesto da questa grave neoplasia varia ampiamente nel mondo così come variano da Paese a Paese i ritardi nell’accesso ai risultati dei test, alla sala operatoria, ai farmaci. Il 91,5% delle pazienti ha dichiarato di essere stata trattata con dignità e rispetto. Il 94,2%  è stata sottoposta a trattamento chirurgico , il 9,6%  ha affrontato una secondo intervento  legato a recidiva e  il 9,8% è stata sottoposta a chemioterapia intraperitoneale (in Italia solo il 4,5%). Il  30,9% delle pazienti che hanno pagato  per i trattamenti ne hanno  rilevato l’importante impatto finanziario.
  4. Informazioni – 6 donne su 10 hanno dichiarato di essere state scioccate dalla diagnosi e il 46,9% di non aver ricevuto insieme alla diagnosi le informazioni che si aspettavano. Molto migliore il risultato italiano dove le pazienti nel 62,2% dei casi hanno dichiarato di aver ricevuto alla diagnosi tutte le informazioni necessarie.  Il 34,7% delle pazienti italiane ha dichiarato di essere riuscita a trovare tutte le informazioni di cui aveva bisogno rispetto alla media mondiale del 19,7%. Circa 1/3 delle pazienti ha trovato le informazioni su Internet.
  5. Aspetti psicologici – Le pazienti hanno dichiarato che la loro qualità di vita è molto influenzata dal benessere fisico e psicologico. Per il 65,9%  delle pazienti il supporto psicologico è stato importante al momento della diagnosi mentre per il 46,8% dopo il primo ciclo di trattamenti. Solo al 28% è stato offerto un supporto psicologico professionale. La maggioranza delle pazienti ha trovato questo sostegno in famiglia (69,5%), tra gli amici (62,3%) e da altre pazienti (40,3%).
  6. Studi clinici – Il 64,3% non ha mai parlato di trial clinici con il medico;  il 23% ha affrontato l’argomento su suggerimento del medico mentre il 10% ha sollecitato l’argomento di propria iniziativa. In totale solo il 12,4% delle intervistate è stata coinvolta in una sperimentazione clinica.

Tra le priorità indicate dalle pazienti italiane vi sono lo sviluppo di un test di diagnosi precoce, la riduzione dei tempi di diagnosi e la prevenzione. Importante la segnalazione dei clinici italiani relativa alla necessità di uniformare la rimborsabilità dei test genetici in tutte le Regioni.

La World Ovarian Cancer Coalition è un’organizzazione non profit  fondata nel 2016  che fa riferimento a  135  associazioni pazienti in 37 Paesi e che promuove la  Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, iniziativa che ha coinvolto finora più di un milione di persone da 50 Paesi.

Acto - Alleanza contro il tumore ovarico, nata in Italia nel 2010 e presieduta da Nicoletta Cerana,   fa parte della WOCC ed è la prima rete nazionale di associazioni pazienti impegnate nella lotta al tumore ovarico e attive sia  a livello nazionale che regionale  in Piemonte, Lombardia, Lazio, Campania e Puglia.

Il report completo in lingua inglese è scaricabile al link: https://worldovariancancercoalition.org/wp-content/uploads/2018/10/WOCC-Every-Woman-Study-Summary-Report-Oct-16.pdf

La pillola previene il 21% dei tumori ovarici


Le nuove pillole contraccettive combinate (a base di estrogeni e nuovi progestinici) riducono il rischio di tumore all’ovaio nelle donne giovani: lanotizia viene da un ampio studio pubblicato sull’autorevole rivista medica inglese British Medical Journal.

Lo studio è stato condotto dai ricercatori dell’ Università di Aberdeen in Scozia e dell’Università di Copenhagen in Danimarca  che, tra il 1995 e il 2014, hanno raccolto informazioni su 1,5 milioni di donne danesi tra i 15 e i 49 anni. Le donne coinvolte nell’indagine sono state divise in tre categorie: quelle che non hanno mai usato la pillola, quelle che la assumevano regolarmente nel periodo di osservazione o l’avevano interrotta da meno di un anno e quelle che l’avevano usata in passato e che avevano interrotto l’assunzione da più di un anno. 

Ebbene, i ricercatori hanno scoperto che tra le donne che non avevano mai assunto la pillola si registrava il numero più elevato di casi di cancro all’ovaio, (pari a 7,5 persone per 100mila all’anno) mentre tra le donne che assumevano regolarmente la pillola l’incidenza scendeva a 3,2 per 100mila all’anno. I ricercatori hanno anche notato che il rischio di ammalarsi diminuisce  quanto più a lungo  si fa uso di contraccettivi e che l’effetto protettivo diminuisce  nel tempo fino a scomparire del tutto dopo 10 anni dall’ultima assunzione. Basandosi su questi risultati, gli scienziati hanno affermato che la contraccezione orale è capace di prevenire il 21 per cento di casi di cancro all’ovaio.  (Fonte: Healthdesk, 3 ottobre 2018)

La Signora dei Tulipani al fianco di Acto


Ha richiamato oltre 200 persone da tutta la Sardegna l’incontro informativo “Tumore ovarico: presente e futuro”, promosso ed organizzato da Acto in Sardegna e rivolto  alla comunità di Pimentel.

L’evento, voluto fortemente da Maria Fois, in ricordo della figlia Luena Mirai, ha portato nel piccolo centro della Trexenta medici oncologi  di rilievo nazionale e regionale: Domenica Lorusso dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Antonio Macciò  dell’Ospedale Businco di Cagliari ed Elena Massa del Policlinico di Monserrato. Accanto a loro sono intervenuti il sindaco di Pimentel, Alessandra  Marongiu e il  Direttore dell’ASSL Cagliari Luigi  Minerba.

Commovente  la testimonianza di Maria Fois,  ispiratrice dell’incontro e nota in Sardegna come “la signora dei tulipani” per aver piantato in memoria di Luena migliaia di bulbi di tulipani destinando il ricavato della vendita alla ricerca scientifica. “Oggi abbiamo aggiunto un altro importante tassello a un progetto che guarda lontano – ha dichiarato - L’obiettivo di queste iniziative è portare all’attenzione dell’opinione pubblica  una malattia ancora poco conosciuta come il tumore ovarico  per la quale  informazione,  prevenzione e cura  esclusivamente in centri specializzati sono fondamentali ai fini della sopravvivenza”.

Fondamentale anche  la vicinanza delle associazioni pazienti come Acto che, presente in 6 città italiane e 5 regioni, può garantire servizi di assistenza e vicinanza  alle pazienti e ai loro familiari. “Acto sta sviluppando una rete nazionale per cercare di cambiare il futuro delle donne con l’informazione sulla malattia e sulla prevenzione – ha sottolineato Elisabetta Ricotti, portavoce nazionale di Acto.

Per vedere la gallery delle foto clicca qui

Franciacorta : charity lunch per Pronto Acto


Organizzato da Emanuela Bellet, amministratore delegato di Ardea e consigliere di Acto, si è svolto domenica 30 settembre alle tenute Contadi Castaldi in FranciaCorta il charity lunch di raccolta fondi a sostegno di “Pronto Acto”, la linea telefonica di primo aiuto creata da Acto per tutte le pazienti colpite da tumore ovarico e per i loro familiari e caregiver.

La linea telefonica da oltre un anno offre un servizio gratuito di orientamento  ai  centri di cura specializzati nel trattamento della malattia (ogni venerdi al numero 349 7932996) oltre a un servizio di consulenza legale, previdenziale e assistenziale (ogni martedì al numero 377 9901271).  

Davanti a un pubblico molto attento, si è parlato di patologia con la professoressa Nicoletta Colombo, Direttore dell’Unità di Ginecologia Oncologica Medica  dell’Istituto Europeo di Oncologia  (IEO); di Acto e dei suoi programmi a sostegno delle pazienti con Nicoletta Cerana, presidente di Acto; di Itaka, il blog per le pazienti ideato da Emanuela Bellet e realizzato da Ardea; dell’importanza del movimento per chi sta affrontando una patologia tumorale con i trainer del Marathon Center di Brescia.  Il lunch è stato affidato alle mani sapienti della chef Francesca Marsetti, nota al grande pubblico  televisivo, che ama definire la sua cucina  “di cuore” perché in ogni piatto mette tutto ciò che di buono e bello conosce: esperienze e speranze.

Per vedere la gallery completa delle fotoclicca qui

Nastro rosa su Facebook: è nata Itaka


E’online su Facebook Itaka, una pagina ricca di suggerimenti pratici per chi sta affrontando il percorso di malattia e un blog per aggregare la community delle donne colpite da tumore ovarico.

Itaka affronta il tema del tumore ovarico dal punto di vista di Emanuela Bellet, paziente ed ideatrice del progetto che ha voluto condividere con questa pagina il suo percorso di malattia  durante il quale, accanto alle cure tradizionali, ha esplorato attività complementari che l’hanno aiutata ad affrontare la quotidianità con grande energia portando alla luce risorse inaspettate. “Quando ti viene diagnosticata una malattia dopo un primo momento di disperazione bisogna andare avanti con la vita quotidiana ed è proprio  di questo  aspetto che si occupa il mio blog: moda, movimento, alimentazione, cromoterapia  e molto altro, ma non di medicina. Ottimismo e consapevolezza sono  fondamentali per affrontare il percorso di malattia ed è questo il messaggio  che vorrei trasmettere a tutte le mie compagne di viaggio con questo progetto “ racconta Emanuela, che recentemente è entrata a far parte del Consiglio Direttivo di Acto.

Le pagine di Itaka si concentrano su tutto quanto  ruota attorno al mondo femminile: agopuntura e terapie complementari, letture, attività fisica, cucina/ricette, moda, estetica naturale, pietre, pratiche yoga, reflessologia, arte terapia. Grazie alla collaborazione di un gruppo di esperti,  Itaka  offre  un mondo di spunti capaci di  portare un po’ di leggerezza nella vita di tutti i giorni, per aiutare chi  è malata a vedersi con occhi nuovi, a recuperare un po’ della propria femminilità, ad affrontare con speranza e fiducia il domani. 

Vai alla pagina Facebook 

Vai al blog

Acto Lombardia: una marcia in rosa e yoga in corsia


Domenica 7 ottobre, in occasione della fiera intercomunale dell’artigianato e del commercio Expo Brianza,  si è tenuta la seconda edizione della  Marcia in rosa, corsa non competitiva a passo libero cui hanno partecipato  oltre 400  gentili signore. Il ricavato dalle iscrizioni è andato alla lotta contro il tumore ovarico condotta da Acto in Lombardia.

L’assegno andrà infatti a sostenere la nascita di Acto Lombardia e le attività promosse dal suo Comitato Direttivo di cui fanno parte Alessia Sironi, presidente, Mariarita Sciortino, vicepresidente, Alessia Pianezzola, tesoriera e le consigliere Cristina Bignotti e Giusi Sinacori.

Tra queste attività segnaliamo il ciclo di lezioni di Yoga  partito il 29 settembre scorso presso l’Ospedale San Gerardo di Monza che si ripeterà il 27 ottobre, il 24 novembre e il 22 dicembre sempre dalle 10.30 alle 12.00 sotto la direzione della Maestra Samya del Samya Centro Studi Yoga di Milano. “Yoga significa unione. Ecco perchè chiediamo a tutte le donne di unirsi a noi – ha dichiarato Alessia Sironi, – Vi aspettiamo numerose”.

Le lezioni si tengono presso l’Aula Preparazione al Parto dell’Ospedale San Gerardo. Per informazioni e prenotazioni scrivere a: segreteria.actolombardia@gmail.con o inviare un SMS al numero 351/5141549.Il costo è di 15 euro a lezione.

ESGO 2018: Acto al seminario ENGAGE


Si è tenuto a Lione dal 4 al 6 ottobre il convegno annuale promosso dalla European Society of Gynaecological Oncology (ESGO) che quest’anno era dedicato ai tumori ginecologici rari.

Nell’ambito del Contresso ESGO ha avuto luogo il seminario per le pazienti di ENGAGe – European Network of Gynaecological Advocacy Group, la rete europea - costituita nel 2012 da ESGO - che rappresenta tutte le associazioni pazienti attive in campo oncoginecologico con particolare riferimento ai carcinomi dell’ovaio, dell’endometrio, della cervice uterina, della vulva e dei tumori rari.

Presenti le delegate da 14 paesi europei oltre a Turchia e Israele che hanno raccontato programmi e iniziative portate a termine tra il 2017 e il 2018, una sessione di grande ispirazione per tutte le delegate. Sono poi intervenuti alcuni tra i clinici più accreditati per la cura dei tumori ginecologici, provenienti da tutta Europa. Per l’Italia, la Prof. Nicoletta Colombo,  Direttore della Divisione di ginecologia oncologica medica dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano, che ha  parlato di Tumori ginecologici ereditari e test genetico BRCA e la Dr.ssa Domenica LorussoDirigente Medico Oncologia Ginecologica, della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, che ha parlato dei tumori ginecologici rari e delle strategie terapeutiche per affrontarli.

Al convegno ha partecipato per ACTO la responsabile della Comunicazione Elisabetta Ricotti che ha portato all’attenzione dei partecipanti gli straordinari risultati ottenuti con la campagna di sensibilizzazione sulla mutazione BRCA e sul tumore ovarico BRCA mutato  “Io scelgo di sapere”condotta tra il 2016 e il 2018 su tutti i canali social dell’associazione.

5 raccomandazioni per una Sanità migliore


Sono le 5 raccomandazioni presentate a Roma alle istituzioni e alla stampa dal network “Persone non solo pazienti” di  cui Acto fa parte  insieme ad altre 15 associazioni sotto gli auspici di Fondazione Roche. 

Le raccomandazioni nascono da una ricerca condotta da Sda Bocconi  per misurare il livello di dialogo e collaborazione tra associazioni pazienti e istituzioni sanitarie soprattutto in merito al processo di  valutazione dei farmaci e della altre tecnologie sanitarie e nel disegno e implementazione dei percorsi diagnostico terapeutici nell’ambito del servizio sanitario nazionale. Dalla ricerca SDA è emerso come tale collaborazione sia attualmente variabile e discontinua con evidenti punti di criticità nonostante a parole sia ormai riconosciuta la centralità delle associazioni pazienti nel discorso sanitario. Occorre quindi che la collaborazione istituzioni sanitarie associazioni pazienti diventi più sistematica e concreta.

Viviamo  una stagione in cui il numero delle parole supera di gran lunga il numero dei fatti. Tuttavia per noi, associazioni pazienti, i fatti sono più importanti delle parole. I fatti per noi sono vita- ha dichiarato Nicoletta Cerana , presidente di Acto  intervenendo all’incontro - Per questo, noi associazioni pazienti   diamo la più ampia disponibilità a trasformare  in  fatti le raccomandazioni emerse dalla  nostra ricerca  anche prendendo spunto da ciò che è stato fatto in altri Paesi. In Inghilterra ad esempio è stato adottato un modello semplice ma efficace di consultazione, partecipazione e collaborazione denominato PIP (Patient Involvment  Programme) in cui accanto alle istituzioni sanitarie sono attivi pazienti, familiari dei pazienti, care giver, advocate. Un modello che funziona  e che sarebbe utile attivare anche nel nostro Paese”.

Settembre mese del tumore ovarico: una neoplasia da pensare al plurale


A settembre si è celebrato negli USA il mese del tumore ovarico istituito da Barak Obama  per far conoscere questa neoplasia che negli Stati Uniti  registra annualmente più di 22mila nuovi casi e che è la 5a principale causa di morte per le donne statunitensi.

Il mese del tumore ovarico ha preso il via negli Stati Uniti nel 2012 allo scopo di far conoscere questa malattia ancora poco nota  e sensibilizzare le donne perché imparino ad ascoltarne i sintomi e  favoriscano una diagnosi tempestiva. Tutte le donne che dopo la menopausa sperimentano gonfiori inspiegabili, mal di stomaco, urgenza nell’urinare per settimane, dolore pelvico, inspiegabili fluttuazioni di peso e sanguinamenti anormali dopo la menopausa dovrebbero sottoporsi a un controllo ginecologico. Le donne che ricevono una diagnosi tempestiva hanno un elevatissimo  tasso di sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi (93%). Purtroppo però, poiché la sintomatologia è subdola  e mancano ancora strumenti  validi di diagnosi precoce, il tumore non sempre viene diagnosticato tempestivamente con un importante impatto sui livelli di  guarigione e di sopravvivenza.

“Il problema del tumore ovarico –spiega Domenica Lorusso, Dirigente Medico Oncologia Ginecologica, della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano -  è che è un tumore ritenuto raro, rispetto al quale sono difficilissimi sia la diagnosi che la ricerca: la diagnosi perché non abbiamo screening adeguati per la prevenzione o l’anticipo diagnostico e oggi circa il 70% delle pazienti viene diagnosticato con una malattia allo stadio III e IV. In secondo luogo, man a mano che si acquisiscono conoscenze biologiche sul tumore ovarico, ci si rende conto che si tratta in realtà di 5 tipologie diverse di neoplasia, che hanno storie cliniche diverse. Occorre quindi fare più ricerca e pensare questa patologia al plurale: i tumori ovarici, non solo uno”.

In Italia , su 5.600 casi l’anno circa 3.700 donne sopravvivono, cioè oltre la metà. Una buona notizia che nei prossimi anni è destinata a migliorare grazie agli sforzi di medici e ricercatori.

Partner: