Newsletter

Newsletter Novembre/Dicembre 2018

Presentati al Senato i risultati della campagna Acto #leparolechevorrei


Il 13 dicembre a Roma nelle sale affrescate di Palazzo Giustiniani, sede del Senato, alla presenza della senatrice Maria Rizzotti e dell’onorevole Rossana Boldi, Acto ha presentato i risultati della campagna Facebook “Le parole che vorrei” lanciata per raccogliere i consigli delle pazienti sulle parole più giuste da usare con una donna colpita da tumore ovarico.

“La campagna nasce dall’esigenza delle donne di raccontarsi e raccontare la malattia con parole diverse dal passato – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto - Troppo a lungo si è parlato di questo tumore come di un “serial killer” ma oggi grazie ai progressi della medicina è possibile convivere sempre più a lungo con questa malattia. Oggi il tumore dell’ovaio non è più una sfida tra la vita e la morte ma una sfida di convivenza che ha bisogno di essere accompagnata e raccontata con parole nuove.”

A indicare queste parole nuove sono state circa un milione e mezzo di persone in rete, donne soprattutto, che seguendo l’invito di ACTO, hanno postato i loro commenti. Ed ecco i 5 consigli emersi dalla campagna e riportati nel video conclusivo visibile a questo link

  1.    Le parole giuste sono le parole in cui si crede e in cui credere. La sincerità ripaga, sempre
  2.    Le parole giuste sono le parole d’amore. Esprimete tutto il vostro affetto
  3.    Le parole giuste sono quelle senza giri di parole. Proponete soluzioni concrete
  4.    Le parole giuste possono non essere parole ma semplici gesti. Se non sapete che dire, fate!
  5.    Le parole giuste sono quelle che vi auguriamo di ascoltare. La speranza genera speranza

La campagna è stata realizzata con il supporto incondizionato di Clovis Oncology, azienda biofarmaceutica impegnata su scala globale nella ricerca, sviluppo e commercializzazione di nuovi farmaci oncologici.

E’ nata Acto Lombardia, la nuova realtà regionale a supporto delle pazienti


Presentata all'ospedale San Gerardo di Monza Acto Lombardia, la nuova associazione territoriale che si propone come punto di riferimento per le oltre 1000 pazienti lombarde che stanno affrontando il tumore ovarico e che si unisce alla rete Acto già presente a livello nazionale e nelle Regioni Piemonte, Lazio, Campania e Puglia.

Informazioni sulla malattia, servizi di sostegno e aiuto a pazienti e familiari,  promozione della prevenzione  e dell’accesso a cure di qualità saranno al centro dell’attività dell’associazione. 

Acto Lombardia nasce dall'intuizione di un gruppo di pazienti e di medici  oncologi dell’Ospedale San Gerardo di Monza dove, negli anni ’80, grazie al professore Costantino Mangioni, si inaugurò un nuovo modo di intendere la ginecologia oncologica e che, ancora oggi, rappresenta il punto di forza di questo centro ospedaliero specializzato nella cura del tumore ovarico e dei tumori femminili in età fertile. 

Le cinque socie fondatrici e componenti del Consiglio Direttivo sono Alessia Sironi, Presidente, Mariarita Sciortino, Vicepresidente, Alessia Pianezzola, Tesoriere, Giusy Sinacori, Segretario e Consigliere, e Cristina Bignotti, Consigliere, donne che hanno sperimentato di persona la malattia e per questo si sono impegnate a dedicare un po’ del loro tempo alle altre.

Al Consiglio Direttivo si affianca il Comitato Tecnico Scientifico, presieduto dal prof. Robert Fruscio,  che raccoglie Ginecologi Oncologi da diverse strutture Lombarde e che fungerà da organo consultivo del Consiglio Direttivo nella ideazione delle attività a supporto delle pazienti.

Per saperne di più 

Nel paese delle Meraviglie”: applausi calorosi a Monza


L’11 dicembre tutto esaurito al teatro Binario 7 di Monza per lo spettacolo teatrale scritto e interpretato da Melania Giglio per Acto. Dopo Torino e Bari, quella brianzola è stata la terza replica del recital musicale “Nel paese delle meraviglie” e ha raccolto gli applausi di un pubblico emozionato.

La serata è stata l’occasione per ricordare Flavia Bideri, la fondatrice di Acto, e per raccogliere fondi a sostegno di Acto Lombardia, l’affiliata al network nazionale Acto da poco costituitasi e presentata alla stampa il 28 novembre. Alessia Sironi, presidente di Acto Lombardia, e Robert Fruscio, presidente del comitato tecnico scientifico dell’associazione, ne hanno illustrato gli obiettivi in un breve momento informativo prima dello spettacolo.

Poi, in un alternarsi tra parole e musica, con alcuni pezzi memorabili di Anna Oxa, Elton John, Mina e degli Abba la pièce ha catturato l’attenzione degli spettatori, con i dialoghi emozionanti e a tratti divertenti che l'autrice e protagonista ha scritto in una sua personale rivisitazione di Alice nel Paese delle Meraviglie. Richiamata sul palco dagli applausi del pubblico, una emozionata Melania Giglio ha ribadito il suo impegno nel far conoscere Acto attraverso il messaggio dell’arte.

A questo link il trailer dello spettacolo

Dedicati: partono da Torino le lezioni di stile e i trattamenti di bellezza offerti da Acto   


Si è svolta all’Ospedale Sant’Anna - Città della Salute di Torino la prima tappa di “Dedicati”,  il programma di trattamenti estetici  e lezioni di stile riservate alle pazienti di ginecologia oncologica  promosso  da Acto con il supporto non condizionato di Tesaro, in partnership con Apeo (Associazione dei Professionisti di Estetica Oncologica) e con la collaborazione  di Turbanti e Parrucche La Volpe Scalza e della stylist Isabella Ragone.

Su Invito di Acto Piemonte, le pazienti hanno potuto prenotare gratuitamente  sedute individuali di estetica oncologica (manicure, pedicure, massaggi cervicali ...) eseguiti con perizia dalle professioniste di APEO e hanno partecipato a lezioni individuali e di gruppo per  apprendere come migliorare il proprio stile. Al termine le partecipanti hanno lasciato i loro messaggi di apprezzamento per l’iniziativa.

Dedicati, che verrà ripetuta nel 2019 in altri centri specializzati nella cura del  tumore ovarico, vuole invitare le donne colpite da questa neoplasia a  prendersi cura di sé, del proprio corpo e della propria bellezza per affrontare al meglio le terapie:  perché recuperare un rapporto positivo con l’immagine di sé rende più forti.

Per saperne di più

Acto Campania: incontro informativo all’Ospedale Moscati di Avellino


Continua il tour di presentazione di Acto Campania nei principali centri della Regioni specializzati nella cura del tumore ovarico.

Sabato 15 dicembre è stata la volta dell’Ospedale Moscati di Avellino che ha ospitato l’incontro organizzato dalla presidente dell’associazione Mirosa Magnotti per aggiornare medici e pubblico sulla patologia e sulle attività di sostegno e supporto poste in essere da Acto Campania.

All’evento hanno partecipato numerosi medici di medicina generale, oncologi, ginecologi, genetisti, anatomo-patologi, farmacisti ospedalieri e territoriali, biologi, psicologi e psicoterapeuti, che hanno appreso le varie tematiche legate alla patologia (chirurgia di qualità, tumori eredo-familiari, nuove cure, ecc.) dalla voce di illustri clinici, tra i quali il Dr. Sandro Pignata, Direttore dell’Oncologia Uro-Ginecologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori “Pascale” di Napoli e Coordinatore Scientifico della Rete Oncologica Campana.

In Campania sono circa 400 le donne che si ammalano ogni anno di tumore ovarico, molte senza nemmeno conoscere le caratteristiche specifiche di questa malattia, erroneamente assimilata al cancro dell’utero. Il programma Acto Campania Incontra ha proprio lo scopo di fare chiarezza sulla patologia e su tutti gli aspetti ad essa collegati.

Scopri di più su Acto Campania

Allo IEO di Milano: celebrati 10 anni dell’Ovarian Cancer Center


Nato nel 2008 per offrire alle pazienti di tumore ovarico un approccio altamente specializzato e multidisciplinare, l’Ovarian Cancer Center dell’Istituto Europeo di Oncologia ha festeggiato i 10 anni di attività con un importante convegno scientifico rivolto a ginecologi, oncologi e ginecologi oncologi.

Grazie agli interventi di un panel di clinici di altissimo livello nella cura di questa patologia, si è parlato dei progressi nella chirurgia e nella cura, delle prospettive offerte dai nuovi farmaci e delle sfide ancora da affrontare. Tra queste, la necessità di centralizzare la cura del tumore ovarico in centri altamente specializzati e con approccio multidisciplinare.

Proprio su questo argomento, uno dei più importanti per la nostra Associazione, sono intervenute la presidente nazionale Acto Nicoletta Cerana, la presidente di Acto Campania, Mirosa Magnotti e la vice presidente di Acto Piemonte, Elisa Picardo, che hanno contribuito al panel conclusivo della giornata assieme ai clinici e ai rappresentati delle società scientifiche.

Direttore scientifico della manifestazione Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica dello IEO, che ebbe l’idea, ispirandosi all’analogo Centro fondato da Robert Bristow alla John Hopkins University di Baltimora, di aprire il centro e solo due anni dopo, nel 2010, stimolò la nascita di Acto quale alleanza tra pazienti, medici e ricercatori, consapevole dell’importanza del coinvolgimento delle pazienti nel percorso di cura.

“The Every Woman study”: presentato in Italia il primo studio mondiale  sul vissuto della malattia  


Acto ha promosso un vero e proprio tour per presentare in Italia i risultati dello studio mondiale Every Woman, promosso dalla World Ovarian Cancer Coalition.

Lo studio, condotto tra marzo e aprile 2018 su 1531 pazienti di 44 Paesi, ha fotografato il vissuto della malattia sulle pazienti analizzandone tutti gli aspetti più rilevanti:dall’informazione alla diagnosi, dalla storia familiare all’accesso alle cure, dalla psicologia alle sperimentazioni cliniche.

Dopo la presentazione ufficiale avvenuta al Congresso della Società Europea di Oncologia Medica di Monaco di Baviera, lo studio è stato presentato in Italia da Nicoletta Cerana, presidente Acto Nazionale, in differenti convegni scientifici e non, con una speciale focalizzazione sui risultati relativi alla storia familiare, alla ereditarietà genetica e alla diffusione del test BRCA.

Il 17 novembre davanti alla platea del Congresso AIOM e il 30 novembre al convegno “METE – Meet the Expert in Ovarian Cancer”, la presidente Cerana si è rivolta alla comunità scientifica ricordando l’importanza del test genetico per tutte le pazienti affette da tumore ovarico ed evidenziando come in Italia i risultati della ricerca mostrino un certo vantaggio nell’accesso rispetto agli altri Paesi, in quanto il 65,2% delle donne italiane diagnosticate vengono sottoposte al test BRCA rispetto alla media mondiale del 54,7%.

Un altro pubblico il 23 novembre, quello dei media, ha ascoltato i dati della ricerca con grande interesse, durante il Media Tutorial sui tumori eredo familiari e test genetico tenutosi a Roma alla Biblioteca Angelica. Il  convegno è stato promosso da Astra Zeneca per evidenziare la necessità di comunicare con coerenza e chiarezza l’argomento mutazione BRCA e test genetici onde sgombrare il campo da false opinioni e inutili allarmismi.

Per saperne di più sull'Everywoman Study

Natale con Acto: tante iniziative per festeggiare il Natale


In vista delle prossime festività, le affiliate Acto hanno organizzato numerose iniziative solidali per festeggiare il Natale e raccogliere fondi da destinare alle attività di supporto delle pazienti.

Partiamo da nord ovest, dove il 12, 13 e 14 dicembre Acto Piemonte ha organizzato, in alleanza con l’associazione In Seno alla Vita, anch’essa presente al Sant’Anna Città della Salute di Torino, una vendita benefica di panettoni e gianduiotti.

Vendita di panettoni anche per Acto Lombardia, allestita l’11 dicembre nel foyer Teatro Binario 7 di Monza in occasione dello spettacolo di beneficenza “Nel paese delle meraviglie”.

Acto Bari invece ha organizzato una serata all’insegna della tradizione: serata “Pizzica e Taranta”  il 14 dicembre nell’ Auditorium dell’Istituto Calamandrei di Bari con la partecipazione del gruppo “Radici del Sud”.

Da nord a Sud Acto augura a tutti un felice Natale e un sereno anno nuovo!

 

Partner: