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Newsletter Giugno 2017

 
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Newsletter Acto Onlus giugno 2017
 
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5a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: Acto onlus in prima linea a Milano, Monza, Torino, Roma, Bari
 
 

Diagnosi tempestiva e corretta informazione sono ancora  le armi migliori per combattere il tumore ovarico. Imparare a riconoscere i sintomi della malattia, i fattori di rischio e di protezione può salvare la vita. Per questo, lunedì 8 maggio Acto onlus è scesa in campo insieme a 107 associazioni di 31 Paesi per celebrare nelle città italiane la 5° Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico dedicata all’informazione e alla prevenzione della malattia.

L’evento mondiale è stato anticipato in Italia  da Acto Roma che ha partecipato con uno stand informativo alla grande kermesse del “Villaggio per la Terra” tenutasi al Galoppatoio di Villa Borghese. Hanno fatto seguito Acto Bari che, insieme a Komen e Ui Togheter, ha celebrato lunedì 8 maggio la Giornata Mondiale partecipando al corteo storico di San Nicola e animando il quadro delle “12 donne in rosa“ per ricordare che da questa neoplasia si può guarire.

Contemporaneamente  a Milano si è tenuto l’incontro “Oltre il tumore, oltre le cure” dedicato al collegamento tra malattia clinica e sfera psicologica. Un collegamento ormai ineludibile che oggi si deve gestire con tecniche di psicoterapia d’avanguardia quali I’EMDR, tecnica riconosciuta d’eccellenza dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per il trattamento dei  traumi psicologici derivanti dalla diagnosi di tumore e dal percorso di malattia. (http://www.actoonlus.com/noi-siamo-con-te/servizio-di-supporto-psicologico/il-metodo-emdr-in-psicooncologia/il-metodo-emdr-in-psiconcologia)

Sempre in contemporanea, lunedì 8 maggio Torino ha lanciato Acto Piemonte nell’ambito di un incontro formativo dedicato ai tumori ereditari e alla mutazione BRCA, mentre a Monza si è svolta la Giornata di Prevenzione promossa dall’Ospedale San Gerardo che ha messo a disposizione il proprio ambulatorio per offrire gratuitamente a 50 donne visita ginecologica e ecografia trans-vaginale.

Tutti i dettagli degli eventi sono disponibili sul sito al seguente link:

 http://www.actoonlus.com/news--eventi/giornata-mondiale-sul-tumore-ovarico

Roma ricorda Maria Flavia, la fondatrice di Acto Onlus
 
 

Le celebrazioni della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico sono proseguite alla Terrazza Caffarelli di Roma dove il 9 maggio si è tenuta  la grande cena di beneficenza “Una donna, una visione” in ricordo di Maria Flavia Villevieille Bideri, fondatrice e prima presidente di Acto onlus scomparsa nel 2014.

Alla serata, organizzata con il prezioso supporto di Roche, hanno partecipato 170 invitati i cui generosi contributi saranno dedicati al finanziamento del progetto "Pronto Acto”, la prima linea telefonica di aiuto a carattere nazionale per le pazienti con tumore ovarico e i loro familiari. 

Alla serata hanno tenuto interessanti interventi Maurizio De Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche spa, Gianni Letta nella veste di presidente del premio letterario Roche “A fianco del coraggio”, Nicoletta Colombo, Direttore di Ginecologia Oncologica Medica allo IEO e cofondatrice di Acto, Giovanni Scambia, Direttore del Dipartimento Tutela della Salute della Donna e della Vita nascente al Policlinico Gemelli e la senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato.

La gallery delle foto della serata al link:

http://www.actoonlus.it/news--eventi/giornata-mondiale-sul-tumore-ovarico/2017---italia---roma

 
Pronto Acto: un nuovo progetto al nastro di partenza
 
 

Un telefono amico per le donne che ricevono una diagnosi di tumore ovarico: è il nuovo progetto di Acto che partirà da settembre 2017 per fornire informazioni e sostegno alle donne colpite dalla malattia.

Pronto Acto nasce dalla volontà di fornire alle pazienti e ai loro familiari un punto di riferimento, una voce vera e concreta per superare la solitudine e lo smarrimento che accompagna la prima diagnosi e, soprattutto, per impedire che il senso di urgenza spinga a scelte di cura sbagliate.

Pronto Acto sarà infatti uno spazio di ascolto, di accoglienza e soprattutto di orientamento ai centri di cura specializzati nel trattamento del tumore ovarico, neoplasia estremamente complessa che deve essere trattata solo da specialisti e in chiave multidisciplinare.

La linea telefonica sarà curata da Valentina Padolecchia, psicooncologa, e da Enza Patierno, avvocato. Pronto Acto fornirà  informazioni sulla malattia e sui centri ospedalieri attrezzati per il trattamento oltre a consulenza lavorativa, assistenziale e previdenziale per l’accesso ai benefici previsti dalla legge per i malati oncologici.

Il progetto sarà realizzato con i fondi raccolti a Roma nel corso della serata di beneficenza organizzata in memoria di Maria Flavia Villlevieille Bideri. Si apre così un nuovo importante capitolo dell’impegno verso tutte le donne colpite da questa grave neoplasia che ACTO onlus continua a perseguire nel nome, nel ricordo, e nell’esempio di Maria Flavia e della sua appassionata battaglia.

 
La forza della bellezza: al via la terza edizione di Sguardi di Energia
 
 

Il tumore dell'ovaio colpisce profondamente la donna non solo dal punto di vista fisico ma anche psicologico in quanto ne ferisce profondamente la femminilità e l’identità e queste ferite psicologiche mettono a dura prova la capacità di affrontare la malattia e di rispondere alle cure. Occorre quindi aiutarle a superare non solo la malattia ma anche i drammatici mutamenti estetici del corpo che ne accompagnano il percorso.

Per questo è nato il progetto di Acto onlus “Sguardi di energia“, le settimane di trattamenti cosmetici    individuali gratuiti che l’associazione ha lanciato nel 2015 e che nel  primo biennio di vita hanno coinvolto 9 centri ospedalieri specializzati e ben 734 pazienti che hanno lasciato sulla pagina Facebook e sul sito dell’associazione centinaia di messaggi e foto oltre a migliaia di “like” e commenti entusiasti.   

Dopo aver fatto tappa nel 2015 e 2016 in Lombardia, Lazio, Campania, Toscana, Sicilia, Emilia-Romagna e Puglia, “Sguardi d’energia” prosegue quest’anno il suo viaggio in Piemonte, Lombardia, Sicilia e Campania.

In questa terza edizione Acto sarà accompagnata da Roche, partner d’elezione del progetto e da Zao Cosmetics, azienda cosmetica francese conosciuta per la sua linea di cosmetici  al 100% di origine naturale arricchita  in principi attivi biologici.

I primi appuntamenti con “Sguardi di Energia” sono all’Ospedale Mauriziano di Torino dal 12 al 16 giugno e all’Ospedale San Gerardo di Monza dal 26 al 30 giugno.

Tutte le informazioni sono disponibili sulla pagina  del sito Acto onlus al seguente link:

http://www.actoonlus.com/ITA/Default.aspx?PAG=77&MOD=SGU.

Nel secondo semestre dell’anno i make up artist di Acto saranno invece a Palermo e a Salerno.

 
IEO: un nuovo test per mappare le mutazioni genetiche
 
 

Un nuovo test in grado di mappare il rischio genetico, studiando simultaneamente 115 mutazioni genetiche ereditarie di ogni tipo,sarà offerto gratuitamente per un anno a tutte le donne operate per tumore ovarico presso l’Istituto Europeo di Oncologia di Milano. Con questa iniziativa esordisce il nuovo laboratorio di Genomica Clinica dello IEO.

Il programma consentirà di identificare meglio il rischio individuale, attivare percorsi di protezione personalizzati, identificare un maggior numero di tumori ereditari e cercare più farmaci molecolari preventivi che li contrastino.

La nuova analisi, rimborsata ai pazienti con familiarità per tumore accertata da un genetista, ha l’obiettivo finale di “creare per ognuno un ‘passaporto genetico’, ovvero un microchip  che contiene tutti i suoi dati molecolari di competenza oncologica” come ha spiegato Piergiuseppe Pelicci, Direttore della Ricerca IEO. “ Questo documento d’identità informatico,sarà l’elemento chiave con cui impostare strategie personalizzate di prevenzione, diagnosi e cura.

 
Nuovi farmaci: un importante passo avanti
 
 

L’azienda biofarmaceutica americana Tesaro ha annunciato l’approvazione da parte della FDA (Food and Drug Administration) di Niraparib, un nuovo inibitore di PARP indicato per il trattamento di mantenimento in donne con carcinoma ovarico ricorrente. La grande novità del farmaco sta nel fatto che Niraparib è il primo inibitore di PARP che può essere utilizzato indipendentemente dalla presenza di una specifica mutazione genetica. In altre parole,  il ricorso a questa terapia non richiede preliminarmente l’effettuazione di test della mutazione BRCA e su altri biomarcatori. Ulteriore novità: Niraparib è un farmaco ad uso orale, da somministrare in monodose giornaliera per il trattamento di mantenimento
L’approvazione di Niraparib da parte della FDA è basata su dati del Trial Internazionale di Fase 3 ENGOTOV16/NOVA, uno studio controllato con placebo condotto in doppio cieco su 553 pazienti con ricorrenza di carcinoma ovarico che avevano ricevuto una risposta completa o parziale nel loro più recente trattamento di chemioterapia a base di platino.  Al termine dello studio, Niraparib è risultato essere l’unico  inibitore di PARP ad aver dimostrato un aumento clinicamente significativo della sopravvivenza libera da malattia (PFS) nelle donne con carcinoma ovarico ricorrente, indipendentemente dalla presenza di mutazioni BRCA o di altri biomarcatori .

 “In questa classe di farmaci avevamo già i dati di Olaparib che è in commercio anche in Italia ma solo per le pazienti con la mutazione del gene Brca1 e Brca2” spiega Sandro Pignata, Direttore del Dipartimento 1 di Ginecologia dell’Istituto Tumori di Napoli Irccs “Fondazione G. Pascale” e presidente dell’ENGOT. “La novità di questo studio è che sono state incluse anche le pazienti non mutate e si è visto che anche in queste donne il farmaco è molto efficace. Dunque, rispetto a Olaparib è stato fatto un importante passo avanti perché possiamo offrire il farmaco ad un gruppo più ampio di pazienti”.

L’autorizzazione per l’immissione in commercio di Niraparib in Europa è al momento in fase di esame da parte dell’EMA (European Medicines Agency).

 
 
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